En mors og fars historie om å være pårørende til en syk ungdom/ ung voksen

Høsten 2022 kom jeg over et foredrag av psykolog Janette Røseth om livssorg i familien. Foredraget traff meg veldig, og hun brukte et veldig godt bilde på situasjonen som vi befinner oss i.

Tenk deg at du sitter på flyet på vei til New York, forventningsfull på vei til en etterlengtet ferie. Underveis får flyet problemer og må nødlande – på Færøyene! Der finnes det ingen muligheter til å reparere skaden på flyet, så vi må bli værende på Færøyene på ubestemt tid!

Færøyene er vel og bra det, men når målet var New York må forventningene endres, og skuffelsen bearbeides.

Som foreldre og nærmeste pårørende til en kronisk syk, ung voksen har vår familie krasjlandet på Færøyene! Vi har vært strandet der de siste 8 årene og prøver så godt det lar seg gjøre å tilrettelegge livene våre som best vi kan. Både med å ivareta den syke, oss foreldre og søsken. Livet blir satt i perspektiv - Hva er viktig, og hva er mindre viktig.

Historien vår starter i 2013 med at ungdommen får en kraftig infeksjon i kroppen. Det blir hasteinnleggelse på sykehus med en uke intravenøs antibiotikakur, og ungdommen vår har ikke følt seg frisk etter dette. Etter utallige legebesøk og ny innleggelse på sykehus ble ME-diagnose satt i 2016. Vi dro fra sykehuset med beskjed om at de ikke hadde noen behandling å tilby hen, så vi ble overlatt til oss selv! Skole, fritidsaktiviteter og venner ble for krevende å være med på, og ensomheten på ungdomsrommet var hjerteskjærende trist for oss alle sammen. Som pårørende blir man kastet ut i mange nye roller; koordinator, pleier, kokk, samtalepartner og psykolog både dag og natt. Å skulle håndtere alle bekymringer rundt fremtiden til ungdommen vår, og få logistikken med pleie til å gå opp i kombinasjon med jobb, legebesøk og oppfølging fra NAV var, og er, veldig krevende ettersom hen trenger oss hjemme det meste av tiden.

Som en konsekvens av ungdommens sykdom begrenset livene våre seg også veldig, og vi kunne ikke slå oss til ro med at det ikke var noe annet enn aktivitetstilpassing som kunne gjøres for å bedre livssituasjonen til ungdommen vår. Overlatt til oss selv, maktesløse og fortvilte begynte søken etter en behandling som kunne få vår ungdom frisk(ere). Mor reiste rundt på flere foredrag om ME-forskning hvor det var fokus på god tarmhelse. Vi fant etterhvert frem til Funksjonellmedisin, som ikke vektlegger diagnoser, men kartlegger hva som fungerer og ikke fungerer så bra i kroppen din. Hen tok flere tester og testene avdekket lekk tarm, flere matintoleranser, blant annet mot gluten og melk. I tillegg hadde hen store mengder med miljøgifter i kroppen sin, og vi la ned en stor jobb i å endre kostholdet til hele familien. Gluten, melk og sukker ble faset ut og erstattet av rene og økologiske råvarer.

Da vi endret kostholdet vårt opplevde hen en bedring av funksjonsnivået ganske raskt. Initiativet og energien ble bedre, og som foreldre merket vi at mye av «hjernetåken» forsvant og at kognitiv funksjon og humor gradvis kom tilbake. Men hen kom ikke helt i mål, og tok derfor flere tester som viste at hen har mye miljøgifter i kroppen. Nå gjennomføres en nødvendig avgifting ved hjelp av RNA-dråper.

For oss ble koronatiden en pustepause som pårørende, for da måtte de fleste andre også leve på samme måte som oss, uten mye besøk og ingen reiser. Vi vektlegger små ting som gir glede i hverdagen. Hagearbeid, gå en tur med hunden, båttur, yoga osv. Man blir god til å endre fokus fra hva man ikke kan gjøre til hva man KAN gjøre. Sette pris på og nyte de dagene som er gode - hvor hen orker å bli med på en biltur, båttur eller lignende.

Enn så lenge må vi fortsette å planlegge, tilrettelegge, sørge for avlastning, og for at det er noen som kan ta seg av hen hvis vi i verste fall skulle bli utsatt for en ulykke.

Vi håper etter hvert å komme oss bort fra Færøyene, at ungdommen vår friskner til og kan klare seg selv. Få seg en utdanning og en egnet jobb. Først da kan vi som foreldre og foresatte senke skuldrene og leve et bekymringsløst liv. Vi har stor tro på at Funksjonellmedisin vil føre oss dit etter hvert!

Hilsen mor og far til ME-syk ungdom